Hastaların ömür kalitesini kısaltan bir hastalık olan kistik fibrozis, sindirim sistemini ve akciğerleri etkileyip, çeşitli komplikasyonlara sebep olan önemli bir hastalıktır.

Bugün tedavisi süren hasta sayısı 20 binin üzerinde olması beklenirken yalnızca 3 bin 500 civarındadır. Bir kistik fibrozis hastasının günlük yapması gereken tedavi ise her gün en az iki saatini alır ve ömür bu uzunluğu sürer.

Hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, tedaviler ne kadar aktif ve daima yapılırsa hastaların hayat mühleti ve kalitesi de o derece artmaktadır. Kistik fibrozis hastalığına sahip çocuklarının ilaçlara ulaşması ve tedavilerinin aktif bir halde gerçekleştirilmesini isteyen aileler, toplumsal medyada #kfbekleyemez hastagı ile farkındalık çalışması başlattı. Aileler, “Her geçen gün çocuklarımızın vefat haberlerini almak ve gelecek derdi duyarak yaşamaktan yorulduk” diyerek çocuklarının sağlıklı yaşamalarını istediğini belirtti.

İLAÇLARA ERİŞMEK İSTİYORUZ

Amerika hasta kayıt programında kistik fibrozis yetişkin hasta oranı % 54.6, Avrupa kayıt programında yetişkin kistik fibrozisli hasta oranı %51,3 iken ülkemizdeki kistik fibrozisli hasta oranı ise yalnızca %7 dir.

Bu noktada çözülmesi gereken birkaç sorun göze çarpmaktadır. Bunlardan en kıymetlisi yeni geliştirilen ve kistik fibrozis tedavisinde çığır açan modülatör diye sınıflandırılan ilaçlara ulaşımın sağlanmasıdır. Hastalar ve bu hastalıkla gayret eden çocuklara sahip aileler, ilaçlara rahat bir biçimde erişmek isteyerek tedavide vakit kaybetmek istememektedir.

Haber7